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C'est une maladie génétique, toujours transmise conjointement (le plus souvent sans le savoir) par le père et la mère. La mucoviscidose est une maladie qui touche les voies respiratoires et le système digestif. Elle n'est pas contagieuse.

Que signifie mucoviscidose ?

Ce mot est composé de : MUCUS + VISCOSITÉ = MUCOVISCIDOSE.
Le corps de chacun d'entre nous produit du mucus. Cette substance fluide tapisse et humidifie les canaux de certains organes de notre corps. Dans le cas de la mucoviscidose, le mucus est épais et collant. Ce manque de fluidité va provoquer des difficultés au niveau des voies respiratoires et digestives. Ainsi les bronches peuvent-elles s'encombrer et s'infecter provoquant toux et expectorations. Les voies et canaux digestifs (intestins, pancréas, foie) peuvent également être obstrués, provoquant des problèmes de digestion.

Comprendre la mucoviscidose

La mucoviscidose touche plusieurs organes principalement les voies digestives et respiratoires.
En France, un nouveau-né sur 4200 est touché par la mucoviscidose. En effet, cette maladie génétique est assez fréquente. Ainsi 2 millions de personnes sont porteuses du gène et peuvent le transmettre à leur enfant. Environ 200 enfants naissent chaque année en France avec la mucoviscidose.

La mucoviscidose...

Touche aussi bien des garçons que des filles


Est différente d'un patient à l'autre


Est une maladie chronique dont la prise en charge médicale est bien organisée aujourd'hui

N'est pas contagieuse


N'affecte pas les capacités intellectuelles ni musculaires


Ne se voit pas et ne crée pas de handicap moteur ni mental



Pas une, mais des mucoviscidoses

La maladie peut s'exprimer de façon différente chez chaque patient. Certains sont plus touchés au niveau des poumons et d'autres au niveau de l'appareil digestif.

Une espérance de vie limitée mais en progrès constant

Grâce aux projets de la recherche et de soins, pour les enfants qui naissent en 2008, l'espérance de vie est de 46 ans, alors qu'elle n'était que de 7 ans en 1965. Mais l'âge moyen de décès de l'ensemble des patients n'est que de 24 ans.

# Enviado em Terça 30 Setembro 2008 13:53

Modificado em Terça 18 Novembro 2008 15:57

les soins de la muco





Les soins de la mucoviscidose sont multiples et quotidiens. Ils permettent de faciliter l'évacuation du mucus et la digestion. Leur suivi rigoureux est essentiel pour l'état de santé du patient, notamment pour prévenir les aggravations.

En constante amélioration aussi bien du point de vue de l'efficacité que du confort d'utilisation, les soins de la mucoviscidose restent tout de même assez contraignants.
En période normale, ils durent entre 1 et 2 heures (séance de kinésithérapie quotidienne, aérosols, nombreux médicaments).


En période de surinfection, ils peuvent atteindre 5 à 6 heures (cures antibiotiques à domicile ou hospitalisations).
Enfin, en cas de greffe, un traitement pré et post-greffe spécifique est prescrit.



* Les informations que vous trouverez sur notre site sont des informations générales et accessibles à tous. Elles ne dispensent pas d'un avis spécialisé. Chaque cas est particulier et sera au mieux discuté avec l'équipe médicale qui connait le patient.










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size=16px]suis-je donneur ???
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# Enviado em Terça 30 Setembro 2008 17:10

Modificado em Terça 18 Novembro 2008 15:58

ecouter bien cette chanson tout corespon a notre vie

dans notre vie il y a tant de choses qu'on voit, sans les comprendre
Car le temps va son chemin quelque soit nos dessins, sans nous attendre
Et pourtant tu verras nous marcherons près de toi
Quelque soit les caprices du destin
Comme les lions par millions par le coeur ne font plus qu'un
Tous ensemble avec toi nous sommes un

kiara :
pourquoi ne pourrais-je pas simplement être moi
sans votre loi
Puis-je faire seule mon trajet
ou ne suis-je que l'objet
d'un grand projet

Simba: ceux qui nous ont quittés
seront là pour te guider
Ton voyage vient de commencer
Dans la peine ou la joie rien
sur terre ne nous vainquera
Nous sommes forts au combien
nous sommes un

Simba: toi et moi sommes
pareil tout comme la terre et le ciel
Une seule famille sous le soleil
Ton courage, nos soutien t
u l'ai trouveras chez les tiens
Car nos coeur et le tien ne font qu'un

# Enviado em Terça 30 Setembro 2008 17:45

Modificado em Segunda 19 Janeiro 2009 09:10

a votre avis ??

a votre avis ??
quel est la maladi
la plus dur ...
entre :



la mucoviscidose
et
la leucemie
?????



je me dois de vous donnée quelque explication a se sujet ...
sa peut etre choquant et pour moi sa les enormement ...
je netruve pas logique que l'on me posent ses genre de question...
se sont deux maladie different mais toute deux tres tres grave ...

j'ai mie en ligne cette article car oui j'ai eu une question tel que ..

entre la muco et la leucymie ? la quel la plus grave .. ?
avec mon ex petit amis ... ceci ma beaucoup choqué venan de sa part ..
on sais prie la tete plusieur fois a causse de sa ... d'ailleur..
donc voila .... je suis desoler de ne m'etre pas expliqué plutot a se sujet ...

je ne maurai pas permie de fair la difference entre deux maladie puisque moi meme suis-je malade ..

sandrine .

# Enviado em Sexta 10 Outubro 2008 10:27

Modificado em Sexta 30 Janeiro 2009 09:24

....

....
leurs maladi ne se vois pas faut-il l'ecrie sur eux
pour la prendre en considiration ?
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# Enviado em Sexta 10 Outubro 2008 10:31